Перший у світі хоспис створила закохана людина

Більше 50 років тому відкрився перший у світі хоспис. Філософія сучасного хосписного руху народилася з розмов двох закоханих.

Скорботне місце – сумна лікарня. Фото біля 1900 року

Сумні лікарні і богоугодні заклади, куди приймали лише вмираючих, існували і раніше. Але лише в 1967-му слово «хоспис» набуло значення, яке ми вкладаємо в нього сьогодні. Засновниця сучасного хосписного руху, англійка Сіслі Сондерс змусила весь світ по-іншому поглянути на смерть, біль і страждання.

На світі щастя немає

Сіслі Сондерс, засновниця сучасного хосписного руху

Батько Сіслі, процвітаючий торговець нерухомістю, був украй невдоволений, коли дочка не змогла поступити в Оксфордський університет. Престижна приватна школа, елітний пансіон для дівчаток – для чого усе це? Мабуть, згубний вплив легковажної матусі винен в усьому. Містер і місіс Сондерс наприкінці 30-х років бурхливо і нестримно рухалися в напрямку до розлучення.

Сіслі не хотілося бути схожою на них. Не хотілося вивчати політику з економікою, як вимагав тато. Але довелося. Вона поступила в коледж Святої Анни в тому ж Оксфорді і певний час була старанною ученицею. Їй було 20, і одну річ вона знала точно: щасливою їй не бути ніколи. Усе просто: немає на світі жодного щастя, а є лише сварки, страждання і нудьга.

Друга Світова війна плавно вписалася в похмуру картину світу молодої дівчини, анітрохи не злякавши, а навпаки – надавши сил. У Сіслі з’явився привід кинути ненависний коледж: потрібно допомагати пораненим бійцям.

Вона поступила в медучилище, блискуче його закінчила, і майже до кінця війни доглядала хворих і  поранених. А потім пошкодила спину, перевертаючи важкого – в усіх планах – хворого. Більше працювати медсестрою Сіслі не могла, довелося на радість татові повертатися в коледж.

Будівництво починається з вікна

Сіслі Сондерс і її диплом медсестри, отриманий у 1944 році

Але з абстрактними науками було покінчено. Сіслі стала вчитися на медичного соціального робітника, а потім влаштувалася в онкологічну лікарню Святого Томаса, вечорами підробляючи в будинку для вмираючих бідняків Святого Луки. Там вона познайомилася з християнами – дивними людьми, що працювали в цьому похмурому місці абсолютно безоплатно.

Сіслі, яка вважала себе атеїсткою, була уражена їх самовідданістю, дійшла до думки «щось там таке є», але далі роздумувати про релігію було ніколи. Вона закохалася. У 30 років, уперше в житті.

Його звали Давид Тасма. Під час війни він примудрився втекти з варшавського гетто, а зараз помирав у лікарні Святого Томаса від раку легенів. Хворий дуже страждав, і, звичайно, соціальному працівникові доводилося відвідувати його частіше, ніж інших. Втім, у тій лікарні страждали усі. Але Давид був особливим. Він говорив Сіслі, що в стражданні теж можна знайти сенс, як і в смерті.

Давид Тасма

Вони разом згадували книгу Віктора Франкла, що пережив концтабір і учив світ «Сказати смерті ні». Але не всі такі, не в усіх вистачить сили і мудрості прийняти страшне і побачити в ньому світло. І тому хтось повинен допомагати пацієнтам помирати гідно – без страху і болю. Але як це зробити? Сіслі і Давид розмовляли годинами, щодня, і в цих розмовах двох закоханих народжувалася філософія сучасного хосписного руху.

Перше, що зрозуміла тоді Сіслі – хоспис має бути окремою установою. Не відділенням лікарні, не частиною чернечого ордену, а чимось абсолютно особливим. Не місцем смерті, ні! Місцем, де люди – у спокої, турботі, комфорті – проводять певний період життя, дуже важливий, відповідальний, наповнений величезною кількістю сенсів, почуттів, подій.

Вона вже почала накидати на папері план майбутнього будинку: щось малювати, складати списки.

Давиду тоді стало зовсім погано, але він сміявся: «фантазерка». Він заповів Сіслі 500 фунтів стерлінгів (приблизно 14 тисяч у наш час) і пожартував: «Зробиш там вікно. Щоб я міг бачити, чи усе в тебе виходить так, як ми задумали».

Любов і тотальний біль

Хоспис Святого Христофора

У хосписі Святого Христофора при вході встановлена незвичайна меморіальна дошка: простий шматок товстого скла. Вікно Давида Тасми. Коли б не ті 500 фунтів, хтозна, можливо, Сондерс і відмовилася б від свого задуму і не побудувала б хосписа. Але заповіт коханого зобов’язував: вона повинна зробити для нього віконце, але раніше треба звести сам будинок.

Наступні дев’ять років Сіслі займалася ретельним плануванням майбутнього хоспису. Спершу треба було отримати диплом лікаря: ні медсестра, ні соціальний робітник не мають права керувати такою установою.

Вона вступає до медичної школи і влаштовується на роботу в католицький хоспис Святого Йосипа.

Саме там колишня атеїстка стає християнкою, там вона засвоює головну істину: турбота про вмираючого неможлива без любові.

Але однієї любові мало – якою б вона не була величезною. Людина – цілісна істота. Страждає душа, страждає тіло. Щоб полегшити фізичні страждання, необхідно застосовувати в хосписі останні досягнення медицини – на жаль, у притулках, що існували тоді, для вмираючих це було неможливо.

Через декілька років лікар Сіслі Сондерс введе в медицину поняття «Тотального болю».  Страждання багатоскладного. Тіло вмираючого страждає не лише від болю, симптомів безліч: задуха, нудота, ломота, жар. І кожен з них необхідно зняти або хоча б полегшити.

Душа мучиться анітрохи не менше. У своїх статтях Сондерс пише про почуття втрати, горя, самотності, цитуючи при цьому не найтрадиційніших для медицини авторів – Клайва Л’юїса, Олександра Солженіцина. І цим не вичерпуються страждання.

Є ще духовне життя, є соціальні проблеми. Вона скрупульозно досліджує усі аспекти мук вмираючих і намагається знайти спосіб боротьби з кожним з них.

Морфін за розкладом

Медсестри за роботою

Але спершу їй довелося боротися з лікарняною бюрократією.  Отримавши в 1957-му році диплом доктора медицини, Сондерс стає молодшим науковим співробітником лондонської лікарні Святої Анни, де вивчає все те саме – біль. Паралельно вона веде пацієнтів онкологічного відділення.

У той час було прийнято видавати пацієнтам знеболюючі препарати, коли ті, цинічно виражаючись, «гарненько попросять». Людина кричала від болю, але лікар констатував: «Ви можете ще потерпіти».

Морфін давали тоді, коли біль ставав по-справжньому нестерпним, а визначали це лікарі. Вони зовсім не були садистами. Вони, по-перше, економили ліки, а по-друге. рятували вмираючих людей від наркотичної залежності.

Фото з сайту collectionsonline.nmsi.ac.uk

Сіслі не могла миритися з таким станом речей. За вдачею дуже ніжна і чуйна, вона буквально фізично відчувала біль, чуючи, як кричить людина на лікарняному ліжку. Але ця ніжність не перешкодила їй впровадити в лікарні систему видачі знеболюючих по годинам. Ледве влаштувавшись у лікарню, новоспечений лікар почав переконувати адміністрацію впровадити такий графік.

«Залежність від препарату розвинеться швидше, якщо людина чекатиме його прийому, знесилюючись від нестерпного болю, – вселяла Сіслі керівництву. – Знаючи, що пігулка прийде свого часу, можливо, випередивши настання страждань, вона не чекатиме її так люто. До того ж, таким чином ми зможемо зменшити дози препаратів».

Найдивовижніше, що керівництво лікарні, а потім і уся система паліативної допомоги Великобританії – і не лише – послухала аргументи лікаря Сондерс.

Горе як джерело натхнення

Антон Місневич

У тій же лікарні вона знайомиться з другою любов’ю свого життя – Антоном Місневичем. Теж поляк, теж її пацієнт, а значить – вмираючий від раку. Психологи, фахівці із системної сімейної терапії без зусиль пояснять, чому в житті Сіслі траплялися тільки такі «романи», але ми не станемо обговорювати це тут. Так сталося. Головне, що в життя лікаря Сондерс любов приходила не лише у своєму найвищому вигляді милосердного служіння ближньому, але і в буденнішому, земному, сповненому своїми тихими і практично непомітними радощами.

Це була любов на краю прірви, на краю трагедії. Вона знала це – і все одно любила.  Але коли в 1960 році Антон помер, усе виявилося набагато страшніше, ніж вона могла припустити. Буквально через декілька днів помер батько Сіслі, а услід за ним – одна з її нечисленних подруг (чомусь вона дуже важко сходилася з людьми).

Сіслі занурилася, за власним виразом, у стан «патологічного горя». І щоб вийти з нього… почала, нарешті, будувати свій хоспис, який вже практично втілився на папері, в її незліченних записах.

Гроші, спонсори, земля та інша непотрібна нісенітниця  

Хоспис Святого Христофора: план

Передусім, треба було знайти гроші (500 фунтів від Давида було явно замало),  ділянку для будівництва і високих покровителів. Сіслі не занадто хвилювалася з цих трьох приводів. «Свого тягара поклади ти на Господа, і тебе Він підтримає», – цитувала вона 55 псалом, коли хтось називав її мрійником. Вона знала: усе буде, головне: грамотно сформулювати завдання.

Сондерс потихеньку збирає гроші, видає дві брошури з лаконічними назвами «Потреби» і «Схема». У першій вона викладає свою концепцію, у другій – детально описує, як та має бути втілена в життя.

Найбільш вражаюче, в обох брошурах найбільше говориться про духовні аспекти страждання і допомоги. Хоспис на сто ліжок призначався для людей, що вмирають від раку та інших термінальних захворювань. У ньому неодмінно мала бути каплиця і штатні священнослужителі.

У хосписі

«Хоспис – це філософія, –  стверджувала Сондерс, –  з якої виходить складна наука медичної допомоги вмираючому і мистецтво догляду, в якому поєднується компетентність і любов».

Сіслі Сондерс хотіла пом’якшити кризу кінця життя, зробити його «часом справжнього життя, прийняття миру, а також часом відпочинку».

Новий будинок повинен був служити для того, щоб поміняти людські почуття. Час страху і самотності, найважчий час у житті, трансформується тут у мирний, спокійний, безпечний, сповнений сенсом – час повернення додому.

На перший план тут виходили духовні аспекти. «Перемога Христа над смертю і болем – от головне, – писала Сондерс. – Особливі потреби вмираючого пацієнта і його сім’ї роблять питання релігійних і філософських  поглядів первинними. Ми хочемо створити атмосферу, де кожному – словами або без слів – допоможуть знайти свій сенс життя і спосіб упоратися із ситуацією».

Дрібниць немає

У хосписі

Починання підтримала заступник міністра охорони здоров’я Албертін Вінер, що згодом стала головою правління хоспису. Знайшлися і спонсори. Влада запропонувала їй ділянку під будівництво, від якої Сондерс відразу відмовилася. По-перше, занадто маленька (ніде буде розмістити театр і відділення фізіотерапії – хіба що в підвалах), по-друге, занадто близько від муніципальної лікарні (ділянка спочатку призначалася для одного з її відділень) з її бюрократією, а по-третє, недостатньо гарна. Довелося шукати іншу.

У тому, що стосувалося хосписа, дрібниць не було взагалі. Втім, краса і атмосфера – це не дрібниця. Це одні з найважливіших речей, коли йдеться про останні місяці і дні людського життя. «Будівля може допомогти людині в її стражданні, – казала Сіслі. – Краса має цілющі властивості. Пацієнти бачать, що перебувають у дуже хорошому, на совість зробленому місці – і йому можна довіряти».

Величезне значення Сондерс надавала навколишньому пейзажу, вважаючи, що на тлі смерті кожен кущик і кожна травичка здатні перетворитися для пацієнта в щось, наділене сенсом і важливістю.

«Щось середнє між лікарнею і домом»

Хоспис був задуманий як гібрид – «щось середнє між лікарнею і домом». У ньому мав поєднуватися затишок і останні досягнення сучасної медицини. Цю концепцію відбивав і дизайн Св. Христофора, створений архітектором-модерністом Пітером Смітом. Хоспис складався з трьох частин – громадської, домашньої і клінічної.

Одномісні палати, в яких жили люди, що впритул наблизилися до смерті, не були приховані від поглядів інших. (Тільки морг розташовувався у відокремленому місці на території хоспису. У ньому, з відома родичів, проводилися дослідження – пов’язані виключно з природою болю і присвячені тому, щоб ще ефективніше боротися з ним).

Ліжка в палатах стояли так, щоб у хворого було відчуття простору, щоб він міг бачити і вікно, і вхідні двері. Родич, що сидів біля його ліжка, міг розташуватися з комфортом у кріслі і читати книгу або милуватися пейзажем. Вікна в палаті розташовувалися під таким кутом, щоб з кожного відкривався мальовничий краєвид і в палаті в будь-який час дня було максимально світло. Увечері запалювалося м’яке жовте електричне світло – жодного бездушного неону, він тільки в медичних кабінетах!

Сіслі Сондерс з пацієнтом хоспису

На столах – квіти, на вікнах – фіранки, сестринський пост, що не викликає асоціацій з лікарнею.

Сіслі продумувала форму балконів і доцільність установки критих галерей для прогулянок, розміри ванних кімнат (вони були величезні, так, щоб вдалося укотити ліжко).

Особлива увага приділялася чистоті: існуючі на той час хосписи, м’яко кажучи, не славилися цим.

«Дрібниці» можна перераховувати нескінченно, адже вони склали цілу брошуру. І усі в результаті були втілені в життя.

Як багато треба встигнути! Відкрити  хоспис, вийти заміж…

Сіслі Сондерс з пацієнткою хоспису

У 1967 році хоспис Святого Христофора – перший хоспис нового типу – прийняв перших пацієнтів. Це було не просто місце, де люди могли помирати без страждань. Це було навіть не просто місце, де пацієнти і їх родичі отримували усю необхідну допомогу і підтримку, що стосується найрізноманітніших аспектів відходу з життя.

Хоспис був одночасно і лікарнею, і науковим, і учбовим закладом. Тут проводилися дослідження, учили майбутніх фахівців паліативної медицини.

«Святий Христофор« став зразком для хосписів нового покоління.

Пацієнти Святого Христофора займалися садівництвом і музикою, писали картини і вірші (їх Сіслі публікувала і читала по радіо), брали участь у театральних виставах, ходили в церкву, робили зачіски і макіяж у перукарні, спілкувалися, сидячи у великій затишній залі з каміном, гуляли.

«Нам дуже багато треба встигнути зробити», – от яким був головний девіз Сіслі Сондерс і її хоспису. Одне з найголовніших занять – досліджувати власні почуття, навчитися робити це без страху – мешканцям Св. Христофора допомагали в цьому священики, психологи, лікарі і заняття творчістю.

Велика увага в хосписі приділялася арт-терапії. Багато художників дарували хоспису свої полотна. Особливі багато робіт на стінах «Святого Христофора» належало пензлю Мар’яна Бохужа-Жіжко, останній любові Сіслі Сондерс.

Сіслі Сондерс у себе в кабінеті в Хосписі св. Христофора. 1970 рік

Як не дивно, він теж був поляком. Але на відміну від перших двох коханих нашої героїні, доля його не була трагічною. Процвітаючий художник, Мар’ян викладав теорію образотворчих мистецтв в університеті. Він був старший за Сіслі на 18 років. Але любов такими дрібницями не цікавилася. Одна печаль: у Польщі в художника залишилася дружина. Мар’ян був католиком, глибоко віруючою людиною. Ні розлучитися, ні забути про неї він не міг. Повернутися – не хотів, лише посилав дружині гідну матеріальну допомогу щомісяця. І навіть коли вона померла, довго не наважувався освідчитися Сіслі.

Вона чекала, роки, яких і так було немало, минали… Вона йшла головою в роботу – єдиний засіб від печалі. Лише через п’ять років після смерті пані Бохуж-Жіжко вони зіграли весілля.

Сіслі Сондерс з Мар’яном Бохуж-Жіжко

Лікар Сіслі була щаслива. Під вінець вона пішла в 61 рік.

Подружжя прожили 15 років – прекрасних років. Сіслі – тоді вже Дейм Сіслі Сондерс, кавалер ордену Британської імперії – поступово віддавала управління хосписом своїм наступникам. Якщо справу не можна продовжити і тиражувати – у чому тоді сенс? Вона їздила світом з лекціями, писала книги і статті (всього її перу належать 220 публікацій).

Добра смерть

Сіслі Сондерс

У 1984 Сондерс написала коротеньку статтю для Cambridge Review під назвою «Добра смерть», де представила історичний огляд підходів до вмирання (не рятувати, а допомагати) і еволюції паліативного догляду. Їй вдалося звести свою роботу до трьох головних принципів:

  1. увага до усіх симптомів пацієнта, а не тільки до болю;
  2. необхідність зменшувати його душевні страждання;
  3. створення безпечної і комфортної обстановки.

Її, адвоката «доброї смерті», часто звинувачували в тому, що вона пропагує евтаназію. Але погляди Сондерс стосовно цього були дуже визначеними і визначалися її вірою. Вона була упевнена, що в більшості випадків можна досягти «безболісної і мирної кончини», була категорично проти легалізації евтаназії, писала про це статті, виступала з доповідями в Парламенті.

В її архіві залишилося велике листування з прибічниками добровільного відходу з життя, включаючи сумно знаменитого лікаря Джека Кеворкяна, прозваного Лікар Смерть.

«Якщо ви зробите активну евтаназію правом, скоро вона стане обов’язком, – писала Сондерс. – Пацієнт, знаючи, що може вибрати смерть, робитиме це, щоб позбавити родичів від «обтяжливого тягаря». Ледве ми досягнемо цього, жодної мови про вибір і свободу пацієнта вже не буде».

Хоспис Святого Христофора

Сіслі Сондерс померла у віці 85 років у своєму хосписі – від раку. Про неї і її досягнення можна говорити ще довго, але навряд чи є слова краще за тих, що належать безвісній черниці, що працювала із Сондерс у хосписі. «Ми завжди казали пацієнтам, що намагатимемося зробити усе, що в наших силах, щоб полегшити їх страждання. Завдяки пані Сондерс ми можемо сказати інакше: ми неодмінно зробимо усе, щоб він не страждав».

Автор: Катерина Савостьянова

Попередній запис

Навіщо старатися?

Клайв Л’юїс писав: «Створюється враження, що Бог ніколи Сам не робить того, що може передоручити Своїм творінням. Він заповідав нам ... Читати далі